Bonjour,

Le stage ITF s'est terminé vendredi. Nous y étions depuis dimanche 18h... c'était long mais ça valait le coup, on a appris plein de choses (on verra bien ce qu'on en retient :-)

3 enfants faisaient le stage, Antoine 7 ans, Timothy 11 ans et Timothée 6 ans... Nous étions donc 3 mamans à nous retrouver en ce dimanche soir. 3 mamans de BonoBolus, notre association. Les enfants étaient contents de venir à l'hopital pour retrouver leurs copains, et nous, les mamans, bien contentes d'être en bonne compagnie.

Nous apprenons que le stage a été allongé d'une journée par rapport aux précédents, une journée d'observation a été ajoutée avant celle du jeûne, qui sera donc mardi.

Pour l'instant, on leur fait 1 glycémie toutes les 2 heures. Après le jeûne, ce sera toutes les heures.

Lundi, les mamans arrivent vers 9h/9h30, les enfants ont pris leur petit-dej, la nuit a été difficile pour les 2 petits qui veulent déjà rentrer à la maison... bonbonbon, ça va être long. Nous voyons les infirmières qui vont faire les ateliers et la dietéticienne. Elles notent dans les dossiers tous les reglages de la pompe, pour avoir des données de base. Nous faisons un atelier sur les groupes d'aliments, un jeu des 7 familles qui nous permet de revoir nos connaissances (et c'était pas du luxe :-))

Nous choissisons les menus de demain : jambon, viande, fromage, salade verte... les mamans s'inquiètent "ils ne vont rien manger, ça va être horrible...."

Les enfants ne peuvent pas sortir jouer dehors car ils ne doivent pas mobiliser leur reserve de sucre, l'après-midi est longue, très longue malgré les DS, la salle de jeux pleines de livres, le baby-foot... Je repars vers 20h, j'ai presque 1 heure de voiture pour être à la maison.

Mardi, j'amène mon ordi et Sylvie a amené le sien, l'hopital propose des clés 3g pour pas très cher, les gamins retrouvent un peu le sourire.  Les 3 garçons ont mangé sans souci leur petit dejeuner de viande et fromage... les mamans sont soulagées !

Le jeune commence à 6 heures jusqu'à 6 heures le lendemain. On fait 1 dextro par heure et ça continuera jusqu'à leur sortie de vendredi... 24 dextros par jour, sur 4 jours... je vous dis pas l'état des doigts des enfants...

Les gamins ont établi l'enfer du jeu dans leur chambre, 2 ordis, 2 DS,... ils mangent sans souci leurs repas sans gludices, même au gouter ça ne leur pose aucun problème de s'enfiler un filet de dinde et du camembert... ça a du bon les garçons lol !!

Leur basal a été réglé pour 24 heures sur un chiffre fixe, et les variations de glycémie permettront à la pédiatre de calculer précisement les besoins par tranche, y compris la nuit.

Mercredi matin, ils sont quand même bien contents de retrouver leur lait ou chocolat du matin. Toujours une dextro par heure, leur pompe a été reglée avec de nouveaux débits de base, et on fait des repas tests : par exemple pour le petit dej, il fallait prevoir pour mercredi un total de 35 g et pour jeudi de 55 g. Pour le midi, si mercredi c'etait 55, jeudi ce doit être 75. Il faut une différence de 20 g entre les 2 jours pour pouvoir tester les ratios.

D'une façon générale, pour les 3 enfants, le basal a été baissé et les bolus augmenté. Par exemple, Timothy avait 3 ou 4 unités pour le repas de midi, et là, le bolus conseillé est de 7 unités...

Les enfants font des hypos à répétition et les mamans commencent à raler... la pédiatre nous explique alors qu'elle profite que l'enfant soit hospitalisé pour faire ce genre de test, ok... c sur, on ne ferait pas ça chez nous... les gamins sont fatigués par ces hypos répétées... ça ira mieux demain surement.

On fait un atelier sur les glucides dans les aliments : nous classons les fiches par quantité de glucides, 0, 5g, 20g et plus. Tout rentre dans les cases, ce que je trouve trop simpliste : par exemple les lentilles et autres legumes secs sont dans la case 20g... j'ai assez l'habitude maintenant pour trouver ça très exagéré, mais bon, je ne dis rien, je ne suis qu'une maman... à la maison, je vérifie, et sur ma boite de lentilles, c'est marqué 12 g pour 100g... entre 12 et 20, il y a une grosse différence quand même... mais bon, ça a l'avantage de faire simple, et pour les 2 autres mamans qui découvrent l'ITF, ce n'est pas la peine d'aller dans le compliqué, ça l'est déjà assez. Quand on s'est mis à l'ITF chez nous, on a mis 3 semaines à faire des repas tests, à faire des conneries mais sans infirmière pour nous juger, on n'avait pas le stress (enfin si, quand même, mais on a géré ça à notre rythme). Là, en situation de "stage", on finit toujours par se sentir totalement incompétent !

Nous avons une perm l'après-midi : on sort de 14 à 18 h, ouf, ça fait du bien de rentrer chez soi. Dès que les gamins bougent un peu, ils sont en hypo : les reglages de l'hopital sont ok pour faire la larve sur son lit devant l'ordi, pas pour une partie de foot.

A notre retour, la pédiatre nous explique comment adapter le basal à l'activité avec un basal temporaire à 30%. Il va falloir y penser...

Jeudi, les reglages ont été encore adaptés et les hypos sont moins spectaculaires, nous rentrons à la maison pour l'après-midi. Mon titou a retrouvé quasi ses reglages d'avant (nous faisons l'ITF depuis 18 mois déjà, mais on avait mis ça en place "à la sauvage", gràce aux conseils des parents du forum docti (merci les amis !). Sa dernière HB était à 7.7, donc la pédiatre en a tenu compte. Titou avait eu le capteur à la rentrée de septembre, et depuis nous avions des reglages qui fonctionnaient plutot bien.

Nouvel atelier pour évaluer les quantités dans les assiettes, les enfants doivent se servir de la quantité qu'ils pourraient manger en purée, patés, riz et patates à l'eau. Evidemment, ils font les jacques et on a du mal à les garder assis. Les mamans essaient d'évaluer à l'oeil les quantités, ce n'est pas évident... Je vais avoir du mal à lacher ma balance.

Nous retrouvons dans la salle d'attente la maman de Tamara, qui vient(Tamara) pour se faire poser un capteur, elle (la maman) vient nous rassurer : elle a fait le stage en novembre et elle avait la tête comme une soupière en sortant. Mais à utiliser, c'est vraiment facile et Tamara a retrouvé une qualité de vie qu'elle croyait avoir perdu. Son passage nous fait du bien et nous retrouvons le moral. Allez, c'est bientot fini !!

Guenolé et son papa viennent aussi pour un capteur et nous font un petit coucou.

L'après-midi, Titou retrouve son frère avec plaisir (la veille il n'était pas là, il était invité chez un copain) et ça cavale dans le jardin : à 15h30 il est à 134, à 15h45 à 49... mince, j'ai pas pensé à baissé le basal. Mais si je baisse à 15h30, de toutes façons l'insuline qui vient de passer est encore bien active. Alors bon... je sais pas :-(

Vendredi matin, nous faisons les bilans avec les infirmières et la pediatre, et nous partons en debut d'aprèm avec la tête comme une pastèque !!

Antoine et Timothy sont libérés à 14h, Titou et moi restons encore pour la signature du protocole pour le capteur et les derniers reglages... et direction MAISON !!

Je vous parlerais dans un prochain article de notre nouvel ami pour 2 ans : le capteur ENLITE. La pose a été un vrai bonheur par rapport aux anciens capteurs, je vous préviens, je ne serais pas objective, je l'adore :-)))

a+