Chers Bonobolusiens, Chères Bonobolusiennes,
 
Nous nous sommes réunies chez Christelle, qui a une superbe maison, très chaleureuse, pleine de détails pleins de charme, j'ai adoré :-)
Nous avons acceuilli une nouvelle famille : les parents d'Hugo : Elise et Michel. Hugo à 9 ans, il est did depuis 3 ans, donc ses parents sont des vétérans...  Parents aussi d'une petite fille (désolée j'ai oublié les prénoms), ils viennent d'avoir un petit garçon !! Bienvenue à eux !
 
Bon, ceci dit, nous avons parlé sérieusement (quand nous n'avions pas la bouche pleine de galette ou de cidre, miam) de l'intégration à l'école, des capteurs, des hyperglycémies, en particulier pendant les vacances... alors, je vais essayer de vous résumer tout ça.
 
Pour l'école : c'est vraiment une question de personne. Alexandra n'a aucun souci pour Enzo : la dame de la cantine gère comme une chef, elle garde un oeil sur lui à la récré, s'occupe des repas, bref elle assure. Pour Gaby et Suzie, c'est moins facile... et les glycémies s'en ressentent. Malheureusement, quand le personnel éducatif se retranche derriere Le Protocole, ça ne donne pas de bons résultats, car si le did se gérait facile avec un protocole, on serait les premiers à s'en réjouir... hélas, il faut une dose d'intuition, de jugeote, de bonne volonté, d'implication, de sérénité aussi... On se souvient que Fadila travaille dans une école aussi et facilite la vie des petits did dont elle s'occupe.
Alors, les solutions ? Se donner le nom des écoles "pro-did" et y inscrire les enfants ? Essayer de faire venir quelqu'un de l'hopital à l'école ? Faire une vidéo pour expliquer, montrer, dedramatiser (quand on doit expliquer à l'école comment gérer, on est en général nous-mêmes pleins de questions car le diagnostic est récent : peut-etre que nous, les anciens :-), pourrions préparer un document papier ou vidéo que les "nouveaux" pourraient utiliser ? Faire témoigner les personnes comme celle qui s'occupe d'Enzo, Fadila, des personnes qui ont l'expérience et qui "sont de la maison")...
Un thème à ne pas laisser tomber, l'école est une grosse partie de leur vie et de mauvaises glys, hypo ou hyper, sont mauvaises au niveau cognitif. On n'a pas le droit de pénaliser leur scolarité par mauvaise volonté ou simple ignorance ou angoisse du personnel éducatif. On peut comprendre que ça fasse peur, on a eu peur nous-mêmes, mais il faut les aider à surmonter leurs peurs pour le bien de nos enfants.
 
Pour les capteurs : Timothée est intégré à l'étude de Tours sur le capteur de glucose en continu, et donc, à l'occasion du stage ITF, j'apprendrais à poser le capteur (les nouveaux modèles). On a pensé très fort à Celine et à Pierre qui porte le capteur en continu depuis 18 mois (je crois ?), et qui nous avait bien rassuré et qui trouvait ça bien. Nos expériences dans le groupe ne portent que sur le port du capteur pour des périodes courtes, à titre diagnostic.  Ce sont des périodes plus pénibles que tranquilles, avec des alertes dans tous les sens et des dextros tout le temps pour comparer... Mais quand il est porté sur la longueur, les reglages ne sont pas les mêmes et l'utilisation semble apporter plus de confort que de désagrèments... On verra bien, je l'espère en tout cas. Qui participe à l'étude sinon ? Dr Dieckmann m'a dit qu'elle avait 5 places en tout, je crois que Timothée est le 3ème, donc il reste 2 places. Peut-être Gaby ?
 
Les Hypers pendant les vacances... bon, ben, ya pas de secret : dès qu'ils bougent moins, ils ont des glys hautes... chacun a sa façon de gérer ça : soit on augmente le basal temporairement, soit on surveille et on corrige... Nous n'avons pas trouvé de recette miracle lol mais ça fait du bien de voir que nous sommes tous confrontés aux mêmes soucis !
 
Pour les hypers dues à un manque d'insuline (kt sorti, bouché, bolus oublié,...), j'ai essayé d'expliquer ce que l'endocrino d'Il nous Pompe ce Diabète nous avait expliqué :
Quand les cellules reçoivent moins d'insuline (ou pas du tout), elles ferment les portes qui ne servent plus. Donc, quand on fait un bolus, l'insuline a du mal à entrer dans les cellules car il n'y a pas assez de portes. Par contre, en fin d'hyper, les cellules ont baigné dans l'insuline et il y a plus de portes ouvertes que d'habitude. Donc le bolus agira plus efficacement, peut-être trop à votre gout car il y a risque d'hypo. Donc, à essayer pour éviter les yo-yos : surdoser (doucement) le premier bolus de correction pour déclencher plus d'ouverture de portes, sous-doser le dernier...
 
 
Je crois que c'était tout (?)
 
Pour la prochaine, je crois qu'on a décidé un dimanche, en février il y a le dimanche 5, on fait ça chez qui ? Quel thème ? Les crêpes ?
 
Bises
Sophie