blog sur le diabete de type 1 et la pompe à insuline de Titou, 6 ans


22 août 2013

Le blog change d'adresse !

Bonjour,

Ce blog évolue :

Je vais continuer à donner ici des nouvelles de BonoBolus, mais pour les autres catégories, j'ai ouvert un nouveau blog, sur lequel je peux mettre des fichiers plus volumineux et faire plus de choses :-)

Vous trouverez donc la suite de mes aventures au pays du did sur cette page : http://blog.diabetoo.com

page-diabetoo

 

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25 juin 2013

Une affiche à mettre partout, PARTOUT !!

affiche miniature

(attention : ne pas imprimer cette photo : pour avoir la meilleure qualité, télécharger le pdf - voir plus bas)

BonoBolus et PochettePourPompe.com s'associent (bon, c'etait facile, c'etait une réunion entre moi et moi MDR) pour vous proposer une affiche qui explique le t1 et t2, pour aider les gens à faire la différence...

Merci à mon zom pour le magnifique graphisme !!

Pour l'imprimer (si possible en A3, mais en A4, c'est lisible), télécharger le fichier sur le futur blog :

http://www.diabetoo.com/wp-content/uploads/2013/06/did_a4coul.pdf.

La possibilité de mettre en téléchargement des gros fichiers (canalblog limite à 1MO) est une des raisons qui m'amènent à déménager le blog, mais diabetoo.com n'est pas prêt du tout donc faites comme si je vous avais rien dit :-)

Merci de partager, faire tourner, imprimer et surtout PLACARDER cette affiche, dans les écoles, les entreprises, les hopitaux, bref PARTOUT :-)

 

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12 mars 2013

Commentaires sur la Circulaire 2003

Cette circulaire est le cadre légal de l'accueil de nos enfants. Je vous propose cette version commentée, pour vous aider à argumenter en cas de besoin.

commentaire_sur_la_circulaire_2003

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24 janvier 2013

Fly a jet, play a guitar... you can live your dreams

Bonjour,

Aujourd'hui je voudrais partager avec vous cet article :

http://www.thespec.com/whatson/music/article/870243--fly-a-jet-play-a-guitar-you-can-live-your-dreams

Voici la traduction :

Sa guitare est là, juste à coté, mais la foule rassemblée autour de lui, à la Clinique du diabète à l'hopital des enfants Mc Master était heureuse d'entendre la star du country canadien seulement parler.

"Combien d'entre vous controle leur glycemie minimum 2 fois par jour ?" demande Canyon au 20 et quelques enfants présents , des mains se levent lentement.

"quatre fois ? six fois ? dix fois ? onze fois ?" de moins en moins de mains se levent à chaque question.

Puis Canyion montre sa main droite "je controle ma glycemie 12 fois par jour. Je le fais depuis 29 ans, toujours sur la meme main. Vous savez pourquoi je ne me pique que sur une seule main ?"

"Tout à fait, parce que je joue de la guitare, mes doigts de la main gauche sont couverts de graisse de guitare et cela pourrait entrainer une infection"

"Vous pouvez voir les trous" dit-il en agitant les doigts de sa main droite devant eux "mais ces doigts marchent encore très bien."

Comme les enfants de la clinique, Canyon a un diabete de type 1. Il a été diagnostiqué à 14 ans et il sait ce que traverse les enfants présents. Pendant son enfance, cependant, il n'a eu personne pour lui dire qu'il pourait vivre ses rêves.

Alors, depuis quelques années, Canyon a consacré beaucoup de son temps à faire passer ce message au jeunes à travers le pays, comme porte parole de la Fondation Canadienne pour le Diabete Juvenile.

Le chanteur/acteur de 42 ans vit avec sa femme et ses 2 enfants près de High River, Alta., mais il est prêt à prendre l'avion pour parler à des enfants qui vivent avec le diabète n'importe où. Il a voyagé jusqu'à Hamilton juste pour voir les enfants de la clinique. Un jour ici, puis retour à Alberta.

Canyon passe une heure à répondre aux question des enfants, de leur famille et des personnes qui s'en occupent. Il leur montre la pompe à insuline qu'il porte à la ceinture depuis 7 ans et comment ça marche. Finalement, il chantera peut-etre une chanson ou deux, mais le plus important, c'est la discussion et l'interaction.

Il plaisante avec les enfants et leurs parents, leur parle de leurs symptomes, compatit avec leurs hauts et leurs bas, les frustrations et la colère.

"Prenez soin de vous, controlez votre diabete et vous pourrez vivre vos rêves" leur dit-il.

Canyon s'offre lui-même en exemple. Il voulait être pilote de jet, mais après le diagnostic, on lui a dit qu'il ne pourrait jamais voler. Il a maintenant sa licence de pilote.

Tye Warren, 5 ans, est ici avec ses parents, Dean et Michelle. Tye vient à la clinique depuis qu'il a été diagnostiqué diabetique de type 1, à l'age de 3 ans. C'est l'un des 600 jeunes patients de la clinique. Tye a une pompe à insuline ce qui lui permet de manger des bonbons comme les autres enfants de son age.

Tye est un peu intimidé par Canyon, mais ses yeux s'éclairent quand Canyon lui dit qu'il a joué le rôle d'un pilote de jet dans le nouveau film Superman.

"Quand tu iras voir Superman, tu verras ce gars qui pilote un jet" dit Canyon. "C'est moi qui pilote, avec ma pompe à la ceinture, exactement comme toi... tu pourrais (piloter un jet) toi aussi un jour."

merci à l'auteur :

grockingham@thespec.com

Allez voir l'article, il y a quelques photos.

Voilà, j'aimerais que mon fils puisse faire ce genre de rencontre... déjà, au moment du diagnostic, la personne la plus importante, ça a été le commercial d'Isis, qui porte une pompe, j'ai senti un vrai soulagement dans les yeux de Timothée quand il a vu cet adulte, toujours vivant, qui avait la même maladie que lui.

Tcho les gens :-)

 

31 décembre 2012

Questionnaire sur l'accueil des enfants à l'école

Bonjour à tous,

Suite à l'envoi du mail pour la pétition, j'ai été contacté par Nathalie, voici son mail :

"Bonjour,

Je suis moi-même maman d'un enfant diabétique. Je viens de signer votre pétition.
Je suis professeur des écoles et j'ai repris mes études. Je prépare actuellement un master. Pour le valider, je dois présenter un mémoire. J'ai choisi pour sujet "La scolarisation des enfants diabétiques". A cette fin, je fais circuler des questionnaires : pour les enfants mais aussi pour les parents et les enseignants.
Vous les trouverez ci-joint.
Si vous pouvez les faire circuler autour de vous, ça serait super.
Les gens intéressés peuvent me les retourner par mail à cette même adresse.
Par avance merci pour votre aide.
Cordialement
Nathalie Hemmert"
 
Je suis super contente de relayer ses excellents questionnaires, remplissez et faites les remplir par votre enfant (une bonne occasion d'en parler. Je sais pas vous, mais nous, ça fait partie de la vie, comme se laver les dents, c ch... mais faut le faire, on en parle pas en dehors du quotidien... et vous ?) et par l'instit de votre enfant (excellllllente occasion de faire un point :-)))
Questionnaire_Enfants
Questionnaire_Ma_tres
Questionnaire_Parents
je vous redonne le lien de la petition :
http://www.avaaz.org/fr/petition/Ameliorer_laccueil_des_enfants_atteints_de_maladie_chronique_a_lecole/
et le pdf que vous pouvez diffuser :
bonne_resolution_2013
Merci, et Bon Reveillon et surtout BONNE ANNEE :-))
 
big bisous
so
 
 

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26 décembre 2012

La pétition est en ligne

et elle a déjà 50 signatures ! Super !

Je vais attendre pour envoyer le courrier, que tout le monde rentre de vacances !!

 

Faites tourner la pétition,

et si vous le souhaitez, vous pouvez adherer à BonoBolus,

la cotisation est de 10 euros, à envoyer à :

Association BonoBolus

Chez Margriet Bischop

12, chemin du Haut Morier

41000 Blois

Un reçu fiscal vous sera envoyé.

a+

sophie

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Fait divers

Je pourrais commencer ce message de la meme façon que le dernier en remplaçant quelques chiffres... Il semblerait que je ne trouve plus le temps d'écrire sur le blog sauf à cette heure :-)

Vous avez surement entendu parler de ce papa :

http://www.leparisien.fr/faits-divers/lorraine-un-homme-retranche-sur-le-toit-d-une-ecole-17-12-2012-2414641.php

Je ne peux que réagir, j'ai donc retrouvé le mail du Dr Cordoliani qui me donne les coordonnées de la "chef" de la médecine scolaire et j'ai préparé un courrier, j'ai fait le plan sur mon cahier, mais je n'ai pas le courage de m'y mettre cette nuit.

Si ce n'est pas deja fait, allez réagir dans les commentaires, pour faire "buzzer" autant que possible ce fait divers.

Je vais egalement ouvrir une petition, pour apporter plus de poids à notre demande...

Je reviens très vite, sachant que demain je dois trouver les cadeaux des gamins qui n'ont pas élé livrés par cdiscount arrrggghhh !!! et que bon, c noel, la famille qui vient, tout ça :-)

yapluka !!

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